13倍醫療負擔、55年照顧人生
唐氏症家庭迎戰高齡照顧危機



當社會高齡化與少子化議題持續受到關注,另一場較少被看見的長期照顧挑戰,也正發生在許多唐氏症家庭。根據衛生福利部113年最新統計,全台身心障礙人口已突破120萬人,其中唐氏症者往往需要面對長達數十年的醫療、教育與生活支持。對許多家庭而言,照顧歷程平均長達55年,醫療支出更可能是一般家庭的13倍,照顧壓力伴隨孩子成長,從未真正停止。
為回應唐氏症家庭長期支持需求,唐氏症關愛者協會攜手萊爾富便利商店,自7月8日至10月6日推出「成為支撐的力量 支持唐寶寶」發票捐公益活動,募集資源投入「唐氏症者全生涯暨家庭支持服務計畫」,協助唐氏症者及其家庭獲得穩定且持續的支持。
在台灣,平均每1,263名新生兒中,就有1位是唐氏症寶寶。由於染色體異常造成發展遲緩,許多孩子從出生起便需要接受物理、職能及語言等早期療育,並持續接受醫療追蹤;成長過程中,還需要生活自理訓練、學習支持、社交培力及復健課程。相較一般孩子,他們往往需要花費更多時間反覆練習,才能學會一項生活技能,家長也必須投入更多時間、金錢與心力,陪伴孩子一步步成長。
然而,隨著醫療進步,唐氏症者平均壽命逐漸延長,不少家庭開始面臨「雙老」現象──孩子逐漸步入中高齡,主要照顧者也同步老化。當父母年邁、體力衰退,甚至失去照顧能力時,「孩子未來由誰照顧」成為許多家庭最深的憂慮,也讓身心障礙照顧議題從兒童早療延伸至成年支持與高齡照顧,成為社會必須共同面對的課題。
唐氏症關愛者協會理事長林美智表示,照顧唐氏症者並非短短幾年,而是一場長達數十年的陪伴。協會因此持續提供早期療育、生活自理訓練及寒暑期成長營隊等服務,希望陪伴孩子培養生活能力,也讓家庭獲得持續支持,減輕照顧壓力。
萊爾富表示,便利商店是民眾每天都會接觸的生活場域,希望透過發票捐公益活動,讓民眾在日常消費中就能輕鬆參與公益,以一張發票匯聚更多善意,支持唐氏症家庭獲得所需的服務。萊爾富多年來持續支持唐氏症關愛者協會,希望透過全台門市發票捐及公益平台,串聯更多民眾的愛心,陪伴唐氏症者及其家庭走得更長、更遠。
協會誠摯邀請您7月8日至10月6日至萊爾富捐發票 支持「成為支撐的力量 支持唐寶寶」活動